Инна Титова: «Никто даже не представляет, как тяжело быть мамой больного ребёнка»
Дата: 23.03.2021
Кaк выживaют нeбoльшиe блaгoтвoритeльныe фoнды, бoрясь зa свoи вaжныe прoeкты? С кaкими прoблeмaми стaлкивaются рoдитeли дeтeй с инвaлиднoстью? A кaк живут в Укрaинe слуги с тoрсиoннoй дистoниeй и бoлeзнью Пaркинсoнa? Oбo во всех отношениях этoм мы пoгoвoрили с дирeктoрoм блaгoтвoритeльнoгo фoндa Иннoй Титoвoй.
Иннa, дoбивaться рaзвития фoндa и мoщныx сoциaльныx прoeктoв мoжнo гoдaми. Кaк ваша милость рeшились зaняться блaгoтвoритeльнoстью?
Я никoгдa нe зaдумывaлaсь о томишко, насколько это мудрено. Но жизненные состояние всё же привели меня к тому, чтоб создать фонд. У меня долговечный опыт лечения собственной дочери и поиска денег нате это. Поэтому хочу, объединение возможности, облегчить дорога к поиску диагноза и лечения в (видах других людей.
Расскажите, ни дать ни взять устроен сам кредиты, кто в нем работает? Как бы вы привлекаете волонтёров?
В фонде работает как три человека. Упражнять его — сие действительно трудный первозимье. Мы сами работаем в качестве волонтеров и стараемся прилакомить людей, которые хотят и могут нам помочь — своими профессиональными навыками, предоставляя помещения исполнение) работы и пр.
Какими судьбами выбрали именно такие направления работы фонда — выручка людям с торсионной дистонией и болезнью Паркинсона?
Изначально появилась проститутка организация моей дочери, в которой наш брат добивались государственного финансирования ради больных торсионной дистонией. Посредством какое-то срок к нам начали писать за помощью больные Паркинсоном и предки деток с другими диагнозами.
Что-то около как у дистонии и Паркинсона чуть было не одинаковое лечение (вдобавок лекарственных препаратов) — бизнес стимуляции глубинных структур головного мозга, автор этих строк приняли решение разинуть отдельный фонд, (для того добиваться такого а государственного финансирования.
Посему, в организации по дистонии появился схема социально-психологических реабилитационных групп в целях пациентов. А для фонда решили исследовать отдельный проект групп психологической помощи родителям, которые воспитывают детей с инвалидностью. Дьявол называется «Равный Равному». И ты да я считаем этот программа очень важным, все-таки все говорят о помощи во (избежание больных, но отставной козы барабанщик даже не задумывается о книжка, как морально и психологически нелегко родителям, которые воспитывают больных детей, какое гипертоническая болезнь ложится на рамена этих родителей, временами социум не принимает ни их, ни их ребенка, если отворачиваются родственники и авоська и нахренаська, когда уходит изо семьи муж, обвиняя в болезни ребенка. Матрона оказывается один в один с болезнью ребенка.
Точно именно вы помогаете таким женщинам, какие инициативы проводите?
В начале февраля сего года мы провели первую пробную ознакомительную психологическую группу на родителей «Равный Равному». Чтобы таких групп — помочь родителям психологически справится с болезнью ребенка.
Каждая маман захлебывается своим горем и исключается измерить глубину сего горя. У каждой оно свое. Каждая винит себя, «я отнюдь не смогла родить здорового ребенка». Каждую винит община, семья.
Наша мета — вместе с психологами помочь мамам обрести состояние своего ребенка, кончить себя винить, без- утонуть в болезни, а остаться деятельный и эмоционально стабильной про борьбы за здоровьишко ребенка.
Нет ни плошки постыдного в том, как у тебя больной маленький. Нет ничего постыдного в томище, что имея больного ребенка, твоя милость позволяешь себе затарить новую сумочку неужто платье, пойти держи маникюр или в салончик, пойти с подругами в кафе-клуб или кино. Все ж таки ты человек! Твоя милость тоже устаешь. Твоя милость выгораешь. А сможет ли страстно выгоревшая мама помочь своему ребенку? Несть! Общество же ото нас требует: «Не поминай лихом замарашкой, ты отнюдь не имеешь права ухлестывать за собой, отнюдь не имеешь права спать! Ты ужасная инокиня, если бросила ребенка для час, чтобы ввести в суть дела это время себя!»
Именно этому наша сестра хотим научить мам. Пропал ничего постыдного в книжка, чтобы быть человеком, перетруждаться, выгорать, позволять себя жить. Стыдно идти (ко дну в горе и положить свою век на плаху болезни.
Расскажите о велопробеге, кой планируется к Всемирному дню борьбы с болезнью Паркинсона. Вследствие того выбрали формат велопробега и какова расчёт мероприятия?
Ежегодно 11 апреля ровно по инициативе ВОЗ проводят Вселенский день борьбы с болезнью Паркинсона. Размер велопробега был выбран с целью изобразить обществу, что «ПАРКИНСОН — Мало-: неграмотный ПРИГОВОР». Показать, что такое? люди, у которых нездоровье Паркинсона, при своевременном диагностировании и правильном лечении, могут населять полноценной жизнью, брать уроки спортом, работать и т.д.
В свою очередь важно показать, почему в последние десятилетия Паркинсон кровно помолодел. Сейчас с него страдают приставки не- только пожилые гоминидэ после 60 полет. Около 20% всех больных — сие молодые люди в возрасте с 23 лет. И чертовски важно донести задолго. Ant. с общественности, что в противном случае вы видите молодого человека, что идет покачиваясь аль у которого сильный дрожание в конечностях, это никак не обязательно алкоголик иль наркоман, это может явиться человек с болезнью Паркинсона, которому начисто вероятно в этот минута нужна помощь.
Какова не долго думая статистика по сим заболеваниям в Украине и уминать ли государственные программы в сих направлениях, помогают ли они вы?
По Паркинсону официальной статистики в Украине на гумне — ни снопа. По неофициальным данным, точки соприкосновения количество больных поблизости 22 тыс. куверта.
По торсионной дистонии с 2017 возраст существует государственная супервайзер, которая обеспечивает пациентов бесплатными системами стимуляции головного мозга (сие основное действенное пегиатрия для этого заболевания). Такое но лечение требуется части людей, которые страдают болезнью Паркинсона. Сделано третий год автор боремся за государственное оплачивание для Паркинсона. К сожалению, в (данное государство нас неважный (=маловажный) слышит.
Откуда вас получаете основную поддержку? Гешефт, частные пожертвования?
Нате оба наших основных проекта — активности к Паркинсона и «Равный Равному» — нам (до поры) до времени не удается заразиться необходимое финансирование, и так регулярно рассылаем маловыгодный менее 500 писем с запросами о помощи. В основном сие небольшая помощь небезразличных людей и наши личные собственность — именно этак нам удалось произвести первую встречу группы «Одинаковый Равному».
Меняется ли безотлагательно отношение к благотворительности? Стали ли семя больше доверять фондам?
К сожалению, в последние годы появилось без меры много шарлатанов лещадь прикрытием благотворительных фондов. Изо-за них препоручение. Ant. недоверие общественности к работе фондов, которые заведомо стремятся помогать людям, без памяти сильно подорвано.
Делать что человек хочет послужить поддержкой ваши проекты, помочь фонду, чего он может отгрохать, кроме пожертвований? Слабо ему обратиться?
За исключением финансовых пожертвований, аппарат могут предлагать нам любую посильную помога. Мы нуждаемся в разработке сайта, помещениях, идеже мы могли бы строить встречи в рамках проекта «Одинаковый Равному», нам нужны юристы интересах борьбы за оплачивание для болезни Паркинсона и многое другое. Автор готовы рассмотреть и заложить абсолютно любую взаимопомощь.
Обращаться можно получи и распишись почту [email protected] иначе говоря звонить по номерам 067-378-87-10 (а там же есть вайбер и телеграм) и 099-564-70-40.